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 只想站起來！ 《用心飛翔》為罕見SMA發聲


(健康醫療網／記者吳珮均報導)

脊髓肌肉萎縮症(SMA)是嬰幼兒死亡率相當高的遺傳性罕見疾病，目前全球尚未有根治的方式，其將使病患慢慢失去行走能力。為此，施祥德導演將SMA拍攝成公益微電影《用心飛翔》，藉此喚起大眾對此一族群的關注；同時，該部影片也榮獲第6屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」，成為首位最佳導演獎的台灣導演。


關懷藏翼天使 愛是最根本的力量

《用心飛翔》片中描述一名罹患第二型SMA的五歲小女孩樂樂，因疾病導致四肢肌肉無力，使其無法自由行動與站立，但她對跳芭雷舞蹈卻充滿憧憬，最大的願望就是能像其他小朋友一樣站起來，然而ㄧ開始父母對於女兒罹病抱持著不同態度，因此爆發爭吵衝突，情感產生嫌隙。最後，母親回憶起自從樂樂出生，所有的畫面歷歷在目，因而解開心理的枷鎖，加上父親正向樂觀的引領下，他們有了共識，選擇陪伴樂樂跨出無力、艱難的第一步，因為勇敢面對它，才能成為孩子最有力堅強的後盾。

SMA分四型 嚴重恐致失去呼吸能力

SMA是ㄧ種因為脊髓運動神經元退化疾病，其依發病的早晚分為四型，大部分的病患在三歲以前會發病，而片中的小女孩屬第二型，可獨自坐立，卻無法獨自行走；其他期型則除了影響到肌肉力量、行走或進食困難，嚴重還可能失去呼吸能力。

施祥德導演透過柔軟、細膩而強韌的拍攝方式，讓大眾對於這個疾病更加認識與瞭解，同時也讓病友們的處境被看見，以正向的方式面對疾病；其實有許多SMA的病患都如同影片中的小女孩，身體因疾病而受到侷限，施祥德導演相信，只要用心，堅持下去、不要放棄，就會有希望！目前國外已出現第一個SMA的治療，讓許多病患有機會可以做得更多，甚至有機會自理生活，這項治療也在眾多國家快速獲得國家給付，施祥德希望國內健保能給予相關治療給付，為這群SMA病友及家屬們，帶來真正的希望！

用心飛翔SMA疾病首支微電影《用心飛翔》，邀您一起為「藏翼天使」發聲：https://youtu.be/gj3NnzFBlBQ








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